4月2日 — 世界自闭症关注日:残障人士应该被淘汰吗?— 美国“Eugenics(优生学)”时代的启示

2月以前
美国丫丫爸爸



导      读


本文缘起是小丫丫群里的一场讨论:残障人士是否是社会的负担?我们是否要采取一切可能措施,防止残障人士的出生?


如今,各国的优生优育政策都在关注生育健康,普及孕期检查和重大遗传缺陷的筛查,希望降低新生儿缺陷发生的几率。


然而100年前西方世界发动的那场 Eugenics(优生学)运动,加剧了种族主义和对残障人士以及残障家庭的歧视。那场运动将残障人士视为社会的负担,欲除去而后快。


社会文明发展的今天,这种思潮依然存在。反思那场运动,在生物技术和基因技术发展的今天尤其重要。


基因编辑技术引发的争议之一是,我们是否可以使用基因编辑技术去掉不好的基因,加入聪明、漂亮等基因,定制出完美的孩子?


当所有的人都不是弱者的时候

所有的人也就都成了弱者




最肥硕的猪,最健壮的牛和最健硕的家庭


1924年,美国佐治亚州最健硕的Kelley家庭




美国中西部的秋天


蓝天,霜叶,上世纪初,美国南方和中西部地区的秋天。


一年一度的劳动能手比赛正在进行,比比谁家的南瓜最大,玉米颗粒最多,谁家的猪最肥硕,牛最健壮。在这美好的秋天,一切都如此美好,这是农民们一年最快乐的日子。


与此同时,Mary T. Watts 女士也在组织另一项比赛。与南瓜,玉米,肥猪和犍牛比赛不同的是,这个比赛的评委包括牙医、心理学家、精神病学家、病毒学家、儿科医生以及历史学家。


他们分析各个家庭的尿液,测量他们的头颅,检查他们牙齿的整齐度,看看指甲是否坚硬。评委们询问他们儿童时的病史,要求妈妈们提供家庭的食谱,关注各个家庭的饮食健康。


评委还让家庭成员咀嚼食物,然后在评判记录上写着,太快或者太慢。当然,最重要的是,所有家庭成员都要接受智商测试。


如同猪和牛的评选一样,胜出的家庭,称为“the fitter family (健硕家庭)”。Watts 女士每年组织数次这样的评选,各路媒体争相报道。


1924年,美国南方佐治亚州最健硕家庭被Kelley先生一家获得。这是一个四口之家,Kelley先生是位小学校长,太太是一位老师,两个女儿出落得也很标致。


Watts 女士评论,“今年(1924年)佐治亚州的Kelley家庭的确非常完美。”


同时,比赛现场,这样的标牌装点得非常醒目:


在最健硕的人选美现场,充满歧视的宣传牌子


如同在牛群中,只有健壮的公牛才有交配权一样,Watts女士鼓吹,只有完美健硕的家庭才能繁殖后代。而那些有残障的家庭,应该被绝育。


这并不是一个提议,而是一项法律。


在1933年,佛吉尼亚有1333个家庭,加州有8504个家庭被禁止生育。在政策较宽松的密西西比州,只有12个家庭被禁止生育。


密西西比的精英们由此极为失望。当地报纸曾发表社论,强烈谴责本地实行禁止生育政策落后,对佛吉尼亚等地表达强烈的羡慕。


为什么会有禁止生育的法令?这一切都源自于上世纪初的那场所谓Eugenics(优生学)运动。




Eugenics (优生学)盛行的20世纪初期


被Eugenics扭曲的生育观:

让那些健硕的人多生孩子,有缺陷的人少生孩子

------这就是生育控制的主要目标

(图片来源:4thWaveNow)



今天,我们也一直强调优生优育,希望每对夫妻在备孕,怀孕,生育和养育孩子的过程中,都应该科学补充营养,及时筛查疾病,做到优生优育,让孩子健康地出生、成长。


我们今天所说的优生优育,并不限制特殊群体(比如残障人士)的生育权利。


然而,发生在上世纪初期的那场由学术界发起,席卷西方世界的所谓的“Eugenics(优生学)”运动,则是完全不一样的意义,与我们所说的优生优育完全不一样。



1859年,达尔文发表了他的《物种起源》,阐述自然界物种进化的自然选择原理。达尔文的表弟,Francis Galton 研究了进化论,并认为自然选择也可以应用到人类社会身上。


尽管表兄达尔文本人强烈反对Galton这么做,然而,在达尔文去世刚刚一年后的1883年,Galton 就据此提出了他的 Eugenics(优生学)理论。


Eugenics(优生学)理论认为基因决定一切,为了得到某种特殊才能的人,要对生育的夫妻进行人工选择。


当这个理论传到美国的时候,进一步发生了质的变化。以哈佛大学的两任校长Charles William Eliot,和A. Lawrence Lowell,以及斯坦福大学的首任校长David Starr Jordan等为代表的美国精英阶层,极力鼓吹要纯化种族,要消除那些生理或心理上有缺陷的人群,还有低收入人群,以防止精英阶层的基因被污染。


为了达到这个目的,他们首先推动立法,禁止非精英阶层人士生育。首当其冲的是肢体残障,心智障碍的人群,之后是贫困人群,最后还发展到可能犯罪的人群(这是一个没有标准的标准),甚至是外来移民。



1893年,前哈佛大学校长,阻止移民进入美国


在他们的推动下,1939年,全美有31个州立法,强制禁止障碍人士和贫困人群生育。


Eugenics(优生学)甚至在一定程度上影响过全世界。1916年,纽约的律师Madison Grant出版了他的著作,The Passing of the Great Race(《优秀人种的传承》)。


在书中,Grant设计了一套选择性生育的方法,来保证美国人的高尚基因不被那些“弱小的,衰败的,智力低下的”基因影响。“这些人毫无用处,是衰败的”。在Grant看来,日耳曼人才是最优秀的人种。


这本书的一出版,就圈粉无数。一个德国的年轻粉丝给Grant写了封信,赤裸裸地表明,这将是他的“《圣经》” 。


这个年轻人推动了两件事,来纯化他所认为的优秀的日耳曼民族:1.消灭残障人士;2.发动战争,消灭包括犹太人在内的“劣等民族“。这个年轻人,就是著名的纳粹头目,希特勒。


纳粹分子的极端主义,终于警醒了美国那些推行“Eugenics(优生学)”的所谓精英人物。同时,美国民权运动的发展,迫使美国的精英们不再那么积极地去推动“Eugenics(优生学)”。


但在这场运动中,多达7万名美国人被迫接受绝育措施,许多人仅仅是因为贫穷、或是做了法官、社工不喜欢的事情。在漫长的过程中,到1981年,各州的绝育法案逐渐废除。


然而,Eugenics(优生学)运动所倡导的对残障人士的歧视对于社会的影响依然深远。




自闭症人士是社会的负担吗?


史学家考证,自闭症领域的先驱之一,汉斯·阿斯伯格帮助纳粹分子甄别自闭症谱系障碍人士,并送去幼儿中心。在该中心,有800名残障儿童被杀害。



1933年,一个叫Donald Triplett的男孩诞生在密西西比州,他是世界上第一个被诊断为自闭症的孩子。


他诞生的时代,正是“Eugenics(优生学)”大行其道之时,然而,即使是最严格的优生政策,似乎也无法避免他的诞生——他出生在一个富裕家庭,父亲是律师,母亲出自银行世家。


完美家庭也会生出不完美的孩子,仿佛是对优生学理论的嘲弄。


已经成为人类家庭一份子的残障人士,是否是社会的负担?


在纳粹时代,这个问题曾有过让人心寒的回答:在德国纳粹发动二次世界大战,试图灭绝其他种族的时候,国内的经济压力也随之增大。包括自闭症谱系人士在内的残障人士被认为是社会的负担,不能创造价值,反倒消耗社会资源。


于是,残障人士被集中关起来,许多人在得不到照顾的情况下,病死或者发生各种未知的意外。


令人发指的是,有的纳粹医生有意地毒杀孩子,而另有纳粹医生甚至骄傲地宣称,他成功地让许多残障孩子活活饿死,而连毒药都不用浪费。


自闭症领域的先驱之一,汉斯·阿斯伯格也一直帮助纳粹诊断自闭症谱系人士,把他们作为社会负担关押起来,以免浪费社会资源。



曾经看到一个这样的段子:


在小岛上一群人,他们希望大家都健康,幸福。于是大家开始投票,应该除去哪些人,纯化这个小岛。


投票的结果,第一批的受害者是生理缺陷的人,继续投票,第二批受害者是心智障碍的人。


再次投票,第三批受害者是个头矮的人,然后是个头高的人,然后是走路姿势不一样的人,然后说话口音不纯正的人......最后大家在投票时,人人开始自危,生怕自己和别人不一样而被除去。


当所有的人都不是弱者的时候,所有的人也就都成了弱者。


当我们把包括自闭症谱系在内的残障人士当作社会负担的时候,我们自己何尝不也是社会的负担。当你病了,老了,不能劳动了,不能为社会创造价值了,是不是也应该被除掉呢?


其实,所有的人都是有价值的存在。


当然,一说到残障人士,特别是自闭症谱系人士的价值,总有人给爱因斯坦,牛顿,莫扎特,比尔盖茨这样的天才安上自闭症的标签。


这其实造成了自闭症谱系人士都是天才的误导。一些不知情者甚至会指责父母的平庸,竟然连天才都浪费了。


但是,自闭症谱系人士确实有一些独特的思维角度,对细节的执着和对视觉图像的敏锐,让他们能够胜任一些特殊的,常人不能做,或不屑于做的工作。


现在有IT公司开始雇佣自闭症谱系人士,来检查计算机程序中的病毒。


以色列国防部队从2008年开始征召自闭症谱系人士入伍,让他们跟踪卫星图像,以了解可能的突发事件。


而且,自闭症谱系人士的有些特征经过训练也可以变成长处,这些青年的保密能力特别强。


这其实是将他们的disability(不能)变成ability(能力)。美国圣路易斯有家专门雇佣心智障碍人士的工作坊。


他们有个项目就是帮助销毁一些保密文件,这个工作特别适合那些没有阅读能力或者阅读能力不足的谱系人士。


他们的另一个项目是检查微小零部件的微小缺陷,也很好地利用了自闭症谱系人士的触觉敏感性。


当然,每个人的能力有不同,每个人所能做的工作也不一样。


在遗传学上,有一个词叫做近交衰退(Inbreeding depression),社会的多样性,人类的多样性也是保证社会共同进步的动力。


因而,非常难以想象,这几年为什么一直有家长联名要去驱逐在校的自闭症儿童,前段时间,深圳小区业主联名拒绝自闭症家庭入住他们的小区。


其实,让孩子从小能够接触,接纳,宽容人的多样性,会让他们更加善良,更加懂得体谅别人,也让他们更好地应付未来多样性的社会。



自闭症孩子与二胎——家长的选择


2016年,哈佛杂志发表一篇名为Harvard’s Eugenics Era(优生学时代的哈佛)的文章,反思哈佛大学当年推动Eugenics时期的黑暗历史。


文章指出哈佛两任校长的错误,他们没有尊重家长的选择,毫无根据地剥夺许多他们认为有缺陷家庭的生育权利。


同时,文章作者,哈佛毕业生Adame Cohen也提醒,在基因测序、基因编辑技术发展的今天,人们利用基因技术,在胎儿时期就会知道孩子的情况,甚至可能利用基因工具设计出想要的孩子。他希望在新的时期,哈佛不要重复当年的错误。


考虑到“Eugenics(优生学)”的黑暗历史,现代基因技术对伦理学将是一个巨大的考验。

 

当然,有一个自闭症谱系的孩子,或者其他残障儿童,对每个具体家庭来说,可能是个负担,即使在社会福利很好的地方也一样。


这个往往取决于对孩子的期望。就像养育一个NT(Neurological Typical 神经正常发展)的孩子,同样也是不容易的。


新华社公号文章中的段子,养个NT的孩子也不容易



我的一个美国朋友Dianne和先生收养了两个中国女孩。在收养第一个女儿时,他们在收养文件上看到了小女孩Wendy。


然而到了孤儿院,Dianne凭着经验,觉察到Wendy应该是个有自闭症的孩子,而她也知道,院方不会同意他们收养残障的孩子。


于是Dianne偷偷地告诉丈夫,最后办手续的时候,千万不要和院方谈论孩子的事,以防院方知道Wendy有自闭症。于是,夫妻俩匆匆办完手续,带着孩子马上离开。


Wendy确实有自闭症,如今她已经是高中生了,依然没有语言,生活自理能力也还欠缺。但是,Dianne为Wendy的每一个进步而欢呼,在脸书的账号中,晒了许许多多Wendy的照片。


而Wendy出生的中国小城市,也成了Dianne的第二故乡。夏天,一家人还一起特意去探望,让Wendy不要忘记自己的家乡。


当被问到为什么明明知道Wendy有自闭症,还要收养时,Dianne很平静地回答,“那是我的女儿啊,文件上写着呢。”


这是Dianne的选择。由于收养了Wendy,Dianne也关注华人在美国受到的歧视。



已经有自闭症孩子的家庭,或者其他残障孩子的家庭,在缺陷风险更高的情况下要不要二胎;或者在胎儿期就知道有缺陷的孩子是不是就没有生存下来的权利,一定有很多的争论。


但这一切,都应该是家长的选择。






本文首发于“小丫丫自闭症”公众号

图片来源:网络



参考文献


https://www.spectrumnews.org/news/new-evidence-ties-hans-asperger-nazi-eugenics-program/

https://harvardmagazine.com/2016/03/harvards-eugenics-era

https://en.wikipedia.org/wiki/Eugenics

https://harvardmagazine.com/2016/03/harvards-eugenics-era

https://en.wikipedia.org/wiki/Madison_Grant

https://en.wikipedia.org/wiki/Eugenics_in_the_United_States

Donvan, J; Zucker, C.  In a Different Key---The Story of Autism  Crown Publishers, 2016

Kathie Snow Disability natural, 3人多edition


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